Me despierto con la tos de Julián. Lo codeo al padre y le digo que tenemos que llevarlo a la pediatra. No soporto más escucharlo toser. Él me dice que no es nada, son los mocos, ya se le va pasar. Juli se despierta contento porque hoy amasan pan en el jardín. Lo toco, no tiene temperatura. Me despreocupo y lo preparo para el cole.
Mi vieja me manda las fotos de evento de la tarde. Juli tiene una expresión rara, le hago zoom. Noto la sonrisa medio chanfleada. Su papá tuvo parálisis facial un verano y su sonrisa torcida me quedo grabada en la memoria. En la foto, Julián tiene la sonrisa del padre, pero el celular de mi mamá es muy berreta. Seguro que es eso. Vuelven en un taxi. Está enojado porque los pancitos no salieron ricos. Sigue tosiendo. Lo siento en la cama y le pido que haga una sonrisa grande. Del lado izquierdo parece distinta. No estoy segura.
Nico dice que hay que llevarlo a la guardia. Yo las odio. Me parecen un caldo de cultivo de las peores enfermedades del mundo. Le escribo a su pediatra y me dice que está de viaje. Quedamos en esperar. Si no aparece el médico a domicilio nos mandamos para la guardia. A los cuarenta y cinco minutos cae un médico y le hace las pruebas neurológicas que le hicieron al padre aquella vez: que cierre los ojos fuerte, que tire un beso, que haga trompita. Nos confirma que tiene una parálisis facial. La sonrisa no le funciona del lado izquierdo pero cierra bien los ojos. Cuando le pasó al padre no podía cerrar el parpado y se lo teníamos que pegar con cinta.
No nos quedamos tranquilos. A la tarde Nico lo lleva a la guardia del Hospital Alemán. El diagnóstico es el mismo. El viernes salgo hacer unos tramites y cuando vuelvo sigue tosiendo. La abuela lo metió en la ducha y el vapor lo calmó un poco. Esa tarde lo vigilo constantemente. Duermo con él para asegurarme de que la parálisis no avance. A la mañana le hago la leche con choco y un chorrito se le escapa por la nariz. Se me acelera el corazón. No puede ser. No está pasando. Juli no quiere tomar más la leche. Sigue tosiendo.
Va al baño, levanta la mano derecha para abrir la puerta, agarra la manija y no la puede bajar. Prueba con la mano izquierda y haciendo fuerza con las dos logra abrir la puerta. Con Nico miramos la escena y sin mediar palabra le ponemos una campera y junto a su hermana de un año volamos a la guardia del Alemán.
A los de la admisión de la guardia le decimos que está con parálisis facial pero que no lo vemos bien. Lo atienden primero. La doctora lo revisa y pide consulta con un neurólogo. Le mandan a hacer una tomografía para ver qué esta pasando en su cabeza.
Con Nico estamos bastante asustados, pero la careteamos lo mejor posible. Miramos gatos graciosos en el celular y nos reímos en las mismas partes. Cada sonrisa torcida de Juli es una confirmación de que está todo mal. Me gusta que se ría, aunque me duele mirarlo. Ahora dice que le molesta caminar. Nico lo lleva a upa. Le ponen una vía por si hay que adminístrale alguna medicación. Llega la jefa de neurología y lo revisa. No puede levantar el brazo derecho y le cuesta permanecer parado. Quiero abrazarlo, meterme en su cama y llorar hasta que este infierno se pase.
La doctora nos explica que hay que internarlo para monitoreo y empezar a atacar lo que sea que le esté causando la parálisis. Es temporada alta de bronquiolitis y no tienen cama ni en terapia intensiva. Hablan con la obra social para ver dónde nos derivan. No quiero ir a otro lugar. Nada puede fallar en el Alemán, son arios, precisos y perfectos. En un ataque de desesperación abrazo a la jefa y llorando le pido que lo internen ahí. Me dice que no hay ninguna posibilidad. No hay cama. Me ahogo. Respiro hondo agarrándome la cabeza con las manos. La doctora me acerca una Coca. Nico toca la puerta del consultorio y dice que Julián está preguntando por mí. Pongo la mejor cara posible. No quiero que me vea así.
Vamos al Sanatorio Güemes porque en terapia intensiva pediátrica tienen una cama para Julián. Quiero que la ambulancia nos lleve a casa, que nada de esto esté pasando. Que hijito pare de toser. Ahora Juli nos pide que le contemos anécdotas de cuando nos caímos y nos dimos algún golpe fuerte. Nico le cuenta todas las veces que se cayó con la bicicleta cuando era chico y le muestra las cicatrices.
Entramos por guardia y lo vuelven a revisar. Da unos pasos. Le falta fuerza por todos lados, pide acostase. No se puede mantener parado. Quiero llorar a los gritos, romper todo y que me abracen.
Lo suben a terapia intensiva, habitación 808. El ocho es mi número de la suerte. Esto tiene que mejorar pronto. Con Nico debatimos qué hacer y quién se queda. No podemos pasar la noche ahí los dos. Es al pedo. Hay que pensar en Luna también. No tengo ninguna posibilidad física o anímica de separarme de mi hijo. Me quedo yo.
Internación
Día 1.
¿Cómo se duerme acá? Le pusieron monitores en el pecho y en los pies. Hay dos pantallas grandes que miden cosas que no entiendo. Todo hace bips y ruidos extraños. La habitación tiene una puerta y una ventana grande de vidrio. No hay intimidad. Podemos ver a los médicos y enfermeros que van y vienen. Más atrás se distinguen camas con otros niños conectados a otras maquinas que hacen otros ruidos. Agudos. Estridentes.
A las siete de la mañana viene Nico y vuelvo a dormir a casa. Necesito darle la teta a Luna, me están por explotar. Es la primera noche que duermo sin ella desde que nació. Llego. Ahí esta mi bebé. La lleno de besos y la pongo en la teta. Me quedo dormida al instante. La siento que mama fuerte.
Hablo por teléfono con Nico. Le pido que cambiemos los turnos. No soy una persona de la noche. Si al horror de tener a Juli internado, le sumamos mi falta de lucidez nocturna, todo va ser peor. Quedamos así. Yo hago las mañanas.
Julián no tiene diagnóstico aún. Viral, bacteriano, autoinmune, no se sabe. Me siento atrapada en el corazón de la incertidumbre. Es como estar parada en el borde de un abismo, no te estás cayendo pero estás muy cerca.
Día 4
Entra mi vieja a la habitación de Julián y yo me quedo un rato en la sala de espera compartiendo un mate con Nico. Hace dos días que les pedimos a las abuelas que nos ayuden con los turnos porque solos es muy duro. Julián no quiere que nos alejemos ni un centímetro de él, ni para sentarnos en una silla. Tenemos que estar parados a su lado. Nosotros tampoco nos queremos mover de ahí. Pero a veces tenemos que comer, cagar y ducharnos. Julián ama a sus abuelas y se queda tranquilo con ellas también.
Nico me cuenta que anoche le dieron la medicación sin mayores contratiempos. Los médicos nos habían dicho que podía brotarse, o le podía bajar la presión, o algún otro efecto secundario. Zafamos pero fue una noche larga.
Mientras tanto lo llenamos de besos y lo distraemos lo máximo posible para que la internación no nos pese tanto. Hoy no veo mejoras específicas y el corazón se me parte otro poco. Mis amigos quieren saber cómo está Julián. Me gustaría gritarles que mi hijo está para la mierda. Me pregunto cuánto más me durará esta careta de madre luchona.
Día 6
Tomo mi turno a las siete y Juli esta agitado. Tiene la cara un poco transpirada, pido que suban el aire. No era calor, la parálisis le bajo al diafragma, transpira por el esfuerzo que le cuesta respirar. Hay que ponerle una máscara de oxígeno y si no es suficiente, lo intuban. Me abraza un dolor tan grande que no que lo puedo ubicar en mi cuerpo. Lo ocupa todo.
Son las cinco de la tarde y me voy corriendo a casa. Esto se resolverá en el turno de Nico. Me llama al rato y me cuenta que finalmente le pusieron la máscara. Total face se llama. Le cubre toda la cara y le sopla oxígeno a presión. Hay que ajustársela bien porque si no filtra y hace ruido. Convencerlo fue una tarea agotadora. Le daba impresión, no se la quería poner. Le dijo que era como las que utilizan los astronautas, como la que usa Ironman. No había forma, lloró y pataleó con todo su cuerpo. Hasta que se cansó.
Todavía no tiene nombre esto que le está pasando.
Día 8
Hace 6 días que Juli no hace caca. Estar acostado y en un lugar que no es su casa tampoco favorecen a las ganas de cagar y fuerza abdominal tiene poca. Noelia, la enfermera que más queremos, me dice que quiere hablar conmigo afuera.
—Señora lo que tiene Juli ahí es un bolo fecal
—¿Se le podrá dar un laxante?
—Es que no va ser suficiente. Yo con su autorización puedo intentar hacer un trabajito.
—Confió en usted haga lo que haga falta.
Se untó bastante lidocaína en el índice y escarbó con fuerza y determinación rompiendo pedacito a pedacito el bolo que taponeaba a mi hijo. Julián gritó y lloró todo el proceso. Intente calmarlo haciéndole promesas incumplibles.
—Dale, Juli un cachito más y vamos todos a Mundo Jurasico y nos disfrazamos de velociraptors
—Dale, enano y cuándo salgamos de acá nos mudamos a una casa grande con pileta y agua calentita
Extrañamente, el proceso a mí me tenía cautivada. Intentaba calmarlo, pero a la vez no podía dejar de mirar, creo que la idea de destruir un pedazo de mierda concreto que lo estaba lastimando me daba alivio.
Cuando terminó, la enfermera juntó todos los pedacitos de caca y los pesó. Juli duerme la siesta pesando 500 gramos menos.
Día 10
El show de hoy se llama plasmaferésis. Una máquina le extrae su sangre, la limpia de anticuerpos y se la vuelven a introducir. Para hacerlo le tienen que poner una cánula en una vena del cuello.
Tengo que acompañar a mi hijo al quirófano. Tengo mucho miedo.
Ayer le escribí a una amiga que es bruja para que mande buenas energías. También a los católicos en Jujuy para que le recen a la Virgen del Carmen. Mi cuñada dice que ella fue a San Expedito. Las maestras del cole me trajeron una estampita de San Pantaleón. Me contacté con mis compañeros judíos de la primaria, con mi prima la que es musulmana y con mis amigas veganas que le están mandando reiki. Me falta escribirle a mi profe de yoga y creo que ya tengo cubiertas buena parte de las creencias del planeta. Sana sana, repito como un mantra.
Día 12
Hoy lo reemplacé a Nico a las cinco de la mañana así salgo a las cinco de la tarde y veo un poco el sol. No ver la luz del día cansa. Encontré a Julián durmiendo plácidamente. Tipo nueve se despertó y empezó con las demandas: que lo cambie de lado, que le ajuste la máscara, que le limpie los mocos, que le sostenga la tablet. Está hecho un dictador malcriado.
¿Cómo voy a pensar eso de mi pobre hijito internado?
Le pusieron un pañal para cagar y no quiere. Dice que él no es chiquito como la hermana. Hace pis en un papagayo, pero solo lo pide cuando ya esta por explotar. El meo le sale con fuerza. Yo me pongo nerviosa y apunto mal y de repente la cama es una fuente de pis con olor a remedio. Las enfermeras me odian. Por suerte mi torpeza a Juli le causa mucha gracia.
Día 14
Julián está pudiendo toser a full, lo hace con ruido, con toda la boca. Es maravilloso porque significa que tiene más fuerza. Puede expectorar el horror que tiene en los pulmones. Nunca pensé que la frase moviliza moco, me iba a emocionar tanto. La neuróloga lo vio estable. No estira los dedos de la mano derecha y la pierna izquierda la mueve con dificultad. De los reflejos ni noticias. Me da bastante impresión ver cuando le pegan con el martillo y la pierna ni lo registra. La miro fijo y le mando energía: movete, movete, movete.
Hoy tiene el show de la máquina de plasma otra vez. No veo la hora que sean las cinco de la tarde, así se lo banca Nico un rato.
Día 16
Julián tiene hambre y sed. Igual no puede comer ni tomar nada. El diálogo es así:
—Ma, tengo hambre.
—Qué bueno Juli, te alimentás con la sondita que tenés ahí en la nariz.
—Pero yo quiero comida en la boca. Quiero masticar.
—Todavia no sabemos si podés tragar.
—Pero tengo hambre.
La concha de Dios. Llorando en el descanso de la escalera de nuevo, me emociona que se pueda expresar, que pida, que reclame. Pero cada intento de convencerlo es agotador. Todo el tiempo estoy al borde de gritarle algo horrible. Verle la cara de frustración me rompe un poco el alma también. Hoy opté por que se lo digan los médicos. Que se hagan un poco cargo ellos.
Me mando audios largos con mi amiga Marina. Ella me cuenta su vida cotidiana con los pibes, dramas con el marido con el que se esta separando. Escucharla me hace muy bien. Ella vive en el campo así que la mayoría de las veces sus audios tienen fondo de pajaritos. Escuchar cualquier otra cosa que no sean “bips” o niños llorando me alivia la cabeza. Para salir de acá todavía falta un montón. No me acostumbro a que este sanatorio y esta situación sean mi contexto cotidiano.
Hace veinte días que no dormimos, comemos o tenemos alguna intimidad con mi marido. No hay matrimonio ni pareja. No somos más Nicolás y Esmeralda. Nos transformamos en los padres del nene de la cama número ocho. Sumergidos en la tristeza y el cansancio no hay lugar para nosotros dos. Ayer lo quise besar y me dijo que tenía mal aliento. Me fui llorando enojada, pensando que tendríamos que separarnos. Llegué a casa, enchufé el celular y tenía un mensaje: Yo también extraño los días juntos. Te amo. Perdoname.
Extraño dormir abrazada a mi marido, extraño mi vida en mi casa, extraño vivir los cuatro juntos, y las duchas sin llorar. Extraño enero. Qué lejos quedo Brasil.
Día 18
Los doctores creen que Juli está en condiciones de cambiar la mascara por una más pequeña que le cubra solo la nariz. Tiene los bordes de la cara paspados por la presión de la mascara grande. Juli no quiere.
—Dale enano. Te juro que es mejor para vos.
—No quiero, no me gusta.
—Usala un ratito y te fijas qué onda. Cómo la sentís.
—Estoy perfecto así.
La tuvo puesta unas horas, con la cara de culo más grande que le haya visto nunca. Cuatro horas sin hablar. Vino la jefa de la terapia y ordenó que le pusieran la mascara grande de nuevo. La médica dijo que no era buena idea que perdiera el buen humor. Julián sonríe mientras se la ajusto.
Llega Nico. No tengo ganas de tomar ni un mate con él. Quiero sentarme a comer papas fritas hasta quedarme dormida con mi hija Luna en las tetas.
Día 20
“Ma, ese juego es malísimo” “Abuela, no se dicen malas palabras” y “Papá, cambiame de lado”. Nuestro pequeño dictador está recuperando el ánimo. La neuróloga vino con un especialista. Van a hacerle un electromiograma para ver la respuesta de sus nervios. Me dicen que el estudio también nos va a dar una idea de si tiene el síndrme Guillain Barré. Le ponen unos electrodos con agujitas. Yo trato de distraerlo todo lo que puedo pero no dejan de ser agujas. Empieza el estudio y con cada descarga Julián grita de dolor.
Le quiero sacar todos los electrodos y cagar a piñas al hijo de puta que le está haciendo esto. Me muerdo los labios y le miento en la cara. Le digo que ya termina, que la próxima no duele, que es solo un poquito más. Mi hijo llora y grita de dolor. Ya no creo en Dios.
Finalmente no es Guillain Barré. Seguimos sin saber cómo se llama lo que tiene. Veo el precipicio más de cerca.
Día 22
Sueño con una tortilla de papa babé y con el scon de queso tibio de Starbucks. Sueño con el abrazo de una amiga que dure media hora. Sueño que doy un paso fuera de la habitación de Julián y me teletransporto a los brazos de Luna. A mi cama y a mi ducha en ese mismo instante. Sueño con un beso en la boca de Nico y que dormimos cucharita. Sueño que estamos los cuatro en casa.
Día 24
Es domingo, los enfermeros son otros, más copados, más relajados. Hay más aire. Las vistas son más gordas, las horas más laxas.
Son las tres de la tarde y empiezan las corridas. La nena que está internada en la habitación de al lado, entra en paro. Suenan todas las alarmas. Crash Cart, unidades de sangre, más corridas. Tapan la ventana que da a su cuarto con una sábana. Las mamás de las otras habitaciones nos miramos.
Milagrosamente, Juli se quedó dormido. No duerme nunca por las tardes. No sé cómo hubiera podido explicarle todo este infierno. Sacan de la habitación a la madre de la nena llorando a los gritos.
Quiero agarrar a mi hijo con todos sus cables, parar un taxi en la puerta y llevármelo lejos de acá.
La nena se murió. Me cuentan que tenía muchas cirugías y estaba esperando una más. Su cuerpo no lo resistió.
Lloramos.
Día 26
Lo encontré durmiendo tranquilo y eso es un alivio. Significa que me puedo sentar un rato a pavear con el celu. Miro Instagram. Solo sigo cuentas de gatitos y fotos bellas. Me ayudan a no pensar en nada. A las nueve vinieron los médicos, entraron como cinco a la habitación. Lo miran y estudian a Juli como si fuera un bicho raro. Él se dió cuenta que si le pide cosas a los médicos, encuentra mejores respuestas que las mías.
—Yo quiero comer algo.
Se miran entre ellos, a ver quién le contesta. El más copado de los terapistas le empieza a explicar que, en realidad, todavía no puede comer nada. La jefa, lo mira a Juli.
—Bueno, podemos probar con chupetín.
La sonrisa torcida más linda del mundo ilumina toda la habitación.
Día 28
Durante una hora le sacaron la máscara de oxígeno y Julián hizo lo que más le gusta: habló sin parar y comió chupetín con chicle color verde.
Día 30
Todo el día sin máscara de oxigeno. El problema es que ahora Juli se enoja horrible cuando le toca ponérsela de nuevo. Mañana viene un otorrino para evaluar la deglución. Si corroboran que ya puede tragar podría volver a comer por sus propios medios. Noelia pidió una silla de ruedas y pudimos ver cómo pasan los aviones por el ventanal del Sanatorio. Vino la fonoaudióloga y nos dejó unos ejercicios. El favorito de Juli es soplar y hacer burbujas. Nunca me hizo tan feliz llenar la habitación de manchas de detergente.
A la noche nos dijeron que Julián ya está en condiciones de pasar a una habitación común. Pero por supuesto, no hay cama. Espero que la paciencia me dure más que las burbujas.
Día 31
Lo logramos. Después de un mes le dijimos chau a la terapia intensiva. Nos pasaron a una habitación común. Me despido de las mamás de terapia con un abrazo fuerte. No me salen las palabras. Qué les voy a decir. Sé que a sus hijos les falta un motón todavía. Por primera vez me siento muy afortunada. Me voy corriendo para que la suerte no se me despegue.
Volvimos a casa
Hace un mes que sueño con este día. La adrenalina de volver juntos a casa nos tiene eufóricos. Miramos la ciudad por la ventana del auto. Juli describe todo lo que va viendo. Vuelvo con un nene que pesa 5 kilos menos. No puede sostener la cabeza, no se puede parar, no puede caminar y su brazo derecho sigue dormido. Quiero creer que la felicidad de estar en casa, con su hermana y sus juguetes le ganarán a la frustración de su cuerpo débil. Estamos los cuatro juntos. En casa. En una de esas, hoy duermo.